乐乐的故事 by 施佳妤 Leonora Shih
七岁的乐乐来自中国山东威海市，出生即患有左边小耳症，不仅外观畸形，耳道也发育不全。一般人的听力水平在25分贝以下，而乐乐的左耳只能听见65分贝以上的声响，一般正常的说话声量都听不见，所以一直以来都必须依靠右耳的听力。为了让乐乐也能有个平凡的人生，乐乐的父母亲广搜国内外医疗技术后，选择了长庚纪念医院的小耳症专家团队：陈润茺医师与詹凯杰医师，并于2014年10月带着乐乐来台就医。
耳鼻喉科的詹凯杰医师首先为乐乐进行听力评估与计算机断层扫瞄。在满分10分的听力测验中，乐乐出乎意料地拿到了9分，代表她本身的条件非常适合做人工耳道手术！乐乐的父母这才下定决心，让乐乐在原定的外耳重建手术之外，再加上做人工耳道，给乐乐一个「听见」更多采多姿的世界的机会。
耳道重建的手术，系由詹凯杰医师主刀。詹医师表示：「有些孩子会想去开人工耳道、耳膜、听小骨重建，但这个手术不是很容易掌握，因为每个人的发育程度和术后的成果都有很复杂的因素。」手术复杂而艰难，耗时超过十小时，但在詹凯杰医师与陈润茺医师携手合作之下，成果十分理想。乐乐的术后复原情况更是良好，自术后第二天开始，便不用再依赖点滴和药物；更令人惊奇的是：乐乐的患耳听力从术前的65分贝，改善到了28分贝，整整进步了37分贝！在手术的隔天，乐乐就已经能用患耳与姥姥通电话！爸爸说「挺满意的」，让乐乐动这个手术非常值得，也直称这是「上帝的祝福」。
看着孩子耳道重建后轻松、听力也大幅进步，整个家庭生活质量提升，乐乐的父母真心表示，台湾除了医术好、收费公道，语言也跟大陆没有隔阂，医患关系更是让人感到不可置信的亲近。在国际医疗中心廖个管师一路协助之下，就医过程轻松、常常可以感受到温暖，两位专家级医师用心对待病患、毫无排场的亲民作风，更是令人印象深刻。乐乐的妈妈说道：「对比我们国内的医患关系，来台湾，我们感觉台湾这边太亲民了，态度特别、特别地好，服务也没法儿说；太有差别了。」爸爸则回忆道，出院后，有次在清乐乐的耳道时稍微出血，有将这件事告知廖个管师。没想到在个管师通知詹凯杰医师后，詹医师就在开车回林口长庚时顺道来旅馆，查看乐乐的状况！爸爸强调：「詹医师从桃园开车过来路过，就到长庚会馆看乐乐，一点架子都没有。像国内这种教授级的，想要有这种待遇是想都别想。感觉这事跟国内差距很大！」乐乐的父母此次充分感受到长庚医疗以病人为中心的服务。
耳道重建手术的成功，为乐乐一家人带来希望；再过半年后，乐乐还会回到林口长庚接受外耳重建手术。我们相信，届时，乐乐会找回她值得拥有的完整耳朵，并一路健康快乐地长大。
乐乐的父亲也与我们分享了在长庚一路走来的心情：我们是来自山东威海的一个小耳患者家庭，我们经过朋友介绍、网络、参加研讨会等信息先后考察了北京、上海、美国、韩国、台湾等著名医师，经过家庭讨论、综合考虑我们最终选择了台湾长庚医院的陈润茺医师和詹凯杰医师。我们的手术分两期做，一期是詹医师的耳道部分，耳道评分9分。二期是陈医师的外耳，外耳我们选择了材料。
2014年10月1日国庆节是我们入台的第一天，我们入台这么顺利，首先要感谢一直为我们服务的廖小姐和其他国际医疗中心的工作人员。从预约、准备数据，医师评估、办理入台手续到入台一直给我们提供了热心和细致服务，让我们踏上求医之路的第一步就感到了温暖！因为飞机晚点我们抵台已经是晚上九点，从机场直接乘坐出租车到达廖小姐为我们提前预定的长庚会馆。
十月三日是我们入院前的门诊和相关检查，这一天也是我们第一次和廖小姐见面，也就是孩子们一直喜欢的糖果阿姨。廖小姐从入台前就询问孩子的基本情况和乳名，为减少和孩子的陌生感做准备，后期时常给孩子带点小礼物，虽然这些小举动很细微，但是对我们来说还是很暖心的，毕竟我们从陌生开始，而且还是求医！这是我们第二次见陈医师、詹医师和李小华医师，因为我们参加过上海的研讨会，陈医师还是那么幽默，那么和蔼可亲。詹医师对病情分析的头头是道，对我们认真负责。两位著名医师一点架子气都没有，时刻带着微笑，十分的客气，这让我们心里更亲近了许多，对我们提出的疑问也耐心解答。李小华医师也是时刻面带笑容，时常跟我们开个玩笑，让我们心里轻松了很多。这一次我们做耳道部分所以跟詹医师接触的多一些，所有的检查和办手续都是有医护人员带领我们办理，说实话到结束我们还一头雾水，医院很大我们对环境也很陌生，而且还是两个院区，可想而知服务是多么的到位，让我们一点压力没有！
十月八日我们办理入院手续，为第二天手术提前做准备，我们的心也开始紧张了，当去做手术前麻醉评估医生刚开始说麻醉风险的时候，孩子妈妈眼泪就已经止不住了，我的心里也是酸酸的，我们都是八零后父母自己还有些孩子气呢，经历这么大的事情心里难免无法控制。这还得感谢廖小姐给我们很大的安慰，时刻不能忘记廖小姐对我说的话，她对我说：也许你们对台湾很陌生，但是我们有着相同的语言，希望也让你们认同，关于今天的情绪相信为人父母都能懂得，希望你们放宽心好好陪伴乐乐，我们一起祝福她，她会平安度过的，祝福你们，加油！这一段话让我们在一个陌生的地方一个心情恐慌的时候鼓足了勇气去面对！
十月九日早晨六点医护人员喊我们起床做准备，七点半进手术室，我们在手术室病房还有佛堂来回等待着，因为有留电话的有什么事会打电话或者发信息通知的，还有显示屏显示手术情况，进去的时候手术室医师说要六个小时以上，我们下午三点开始在手术室门口就没离开，看着显示屏一台一台手术结束到六点只有我们的名字在手术中，心里乱七八糟的，就我俩在手术室门口等，手机的每一次响声心都颤一次，等到八点十五分的时候电话终于来了，手术室讲医师要出来解释病情，显示屏还在显示手术中，这时候已经13个小时了，我们从来没有经历过这种事情也不知道为什么要解释病情，孩子妈妈就开始哭我也不敢回头看她我怕我也忍不住，终于等到詹医师出来了，原来是詹医师出来跟我们讲从进去到现在所有的手术经过，手术是和陈医师一起做的，上午两位医师详细的研究手术计划，下午一点多才正式手术，手术细节都讲的很清楚，但是我好像很对不起詹医师，累了一天在手术室还出来跟我们解释手术过程我基本上都没听明白，只问了一句孩子怎么样，其实心里很感激詹医师和陈医师对我们那么负责。在恢复室恢复一个小时九点四十五分回到病房。
第二天早晨孩子精神就恢复的挺好，陈医师和詹医师很早就过来看孩子给孩子换药，一点派头都没有一直微笑，又详细耐心的讲解了一些问题，都客气的我们实在不好意思了，真是和国内医患关系的天壤之别。手术完的第二天晚上就不打点滴了，也没有口服药，孩子也不遭罪，我们真佩服詹医师和陈医师的医术，而且还直接解除乱用药物的困扰，要是国内这么长时间的手术起码要半个月以上了。医护人员服务也特别好，做的每一件事都特别用心，还送给孩子巧克力吃，可不是一个是精美的一盒，一个小小的举动让我们心里无比温暖，惭愧的是忘记叫什么名字了。医院的环境也很好，有步道可以散步，病房跟四星级酒店差不多，十分干净卫生，加上这些贴心的服务让我们一点冷冰冰的医院感觉都没有。
第五天我们愉快的出院了，张小姐早早来病房帮我们办理手续，后期复查换药也都是工作人员带我们，还见到了白小姐，也就是蓝莓阿姨，孩子们也都很喜欢她，还认识了青岛和长沙来就医的小朋友。在后来的恢复期我们可以自己来换药，并没有之前想象的那么难护理，但是还是会出现一些小问题。在后来换药过程中孩子耳道有点出血，我告诉了廖小姐，廖小姐转告了詹医师，詹医师知道后既然开车来宾馆了，说是顺道就来了，这让我很惊讶，这也可以让国内任何一个患者都会很惊讶我相信，因为大家都知道在国内像这教授级别的著名医师排队托关系等等想尽一切办法才能见一面更不用说上门服务了，经过这件小事可以看到医师素质之高、医患关系之好，这让我们感触很深！
十一月一号是詹医师复查的日子，在这恢复期间我们一家去了台湾很多地方，去的每个地方见到的每个人都是那么的有素质有礼貌、那么热情，这也让我想起了廖小姐跟我说的一句台湾古话：见面三分情！周一和周六是詹医师桃园院区的门诊时间，今天复查完也是让我们又陷入纠结的时刻，詹医师检查完后又认真的跟我们讲解了一番，详细的说了一下耳膜的手术过程。因为手术非常成功，皮肤全部存活，听力也提高很多，虽然还没有做听力测试，但是我们自己也感觉到了，因为孩子以前从来不用小耳接电话的，现在都是用小耳接，孩子自己也说听的很清楚，詹医师说家乐也是这么多案例当中手术效果是最好的了，詹医师自己的想法是希望做肋骨外耳，因为耳道手术效果非常好，做材料的怕以后会影响到耳道，毕竟不是自己身体里的，詹医师对我们很负责，我们心里很高兴，起初我们选择材料主要是为了让孩子少遭一次罪不用取肋骨，但是事态在不断变化，可能又要重新选择了。我们让廖小姐帮忙约陈医师，再和陈医师交流一下做出最后决定。三号下午我们见到了陈医师，给我们做了术后检查，把我们的疑问做了解答，跟陈医师和李小华协理师一直都是在欢声笑语中交流，这让我们感到很轻松，心里也很舒坦。经过和陈医师还有别的患者家庭交流，我们还是按照原计划，因为不想让孩子再遭罪，用身体内部的一部分去弥补一个外观部分，还是选择材料，重要的是我们相信詹医师和陈医师的医术。