樂樂的故事 by 施佳妤 Leonora Shih
七歲的樂樂來自中國山東威海市，出生即患有左邊小耳症，不僅外觀畸形，耳道也發育不全。一般人的聽力水準在25分貝以下，而樂樂的左耳只能聽見65分貝以上的聲響，一般正常的說話聲量都聽不見，所以一直以來都必須依靠右耳的聽力。為了讓樂樂也能有個平凡的人生，樂樂的父母親廣搜國內外醫療技術後，選擇了長庚紀念醫院的小耳症專家團隊：陳潤茺醫師與詹凱傑醫師，並於2014年10月帶著樂樂來台就醫。
耳鼻喉科的詹凱傑醫師首先為樂樂進行聽力評估與電腦斷層掃瞄。在滿分10分的評估標準，樂樂評分為9分，代表她本身的條件非常適合做人工耳道手術！樂樂的父母這才下定決心，讓樂樂在原定的外耳重建手術之外，再加上做人工耳道，給樂樂一個「聽見」更多采多姿的世界的機會。
耳道重建的手術，係由詹凱傑醫師主刀。詹醫師表示：「有些孩子會想去開人工耳道、耳膜、聽小骨重建，但這個手術不是很容易掌握，因為每個人的發育程度和術後的成果都有很複雜的因素。」手術複雜而艱難，耗時超過十小時，但在詹凱傑醫師與陳潤茺醫師攜手合作之下，成果十分理想。樂樂的術後復原情況更是良好，自術後第二天開始，便不用再依賴點滴和藥物；更令人驚奇的是：樂樂的患耳聽力從術前的65分貝，改善到了28分貝，整整進步了37分貝！在手術的隔天，樂樂就已經能用患耳與姥姥通電話！爸爸說「挺滿意的」，讓樂樂動這個手術非常值得，也直稱這是「上帝的祝福」。
看著孩子耳道重建後輕鬆、聽力也大幅進步，整個家庭生活品質提升，樂樂的父母真心表示，台灣除了醫術好、收費公道，語言也跟大陸沒有隔閡，醫患關係更是讓人感到不可置信的親近。在國際醫療中心廖個管師一路協助之下，就醫過程輕鬆、常常可以感受到溫暖，兩位專家級醫師用心對待病患、毫無排場的親民作風，更是令人印象深刻。樂樂的媽媽說道：「對比我們國內的醫患關係，來台灣，我們感覺台灣這邊太親民了，態度特別、特別地好，服務也沒法兒說；太有差別了。」爸爸則回憶道，出院後，有次在清樂樂的耳道時稍微出血，有將這件事告知廖個管師。沒想到在個管師通知詹凱傑醫師後，詹醫師就在開車回林口長庚時順道來旅館，查看樂樂的狀況！爸爸強調：「詹醫師從桃園開車過來路過，就到長庚會館看樂樂，一點架子都沒有。像國內這種教授級的，想要有這種待遇是想都別想。感覺這事跟國內差距很大！」樂樂的父母此次充分感受到長庚醫療以病人為中心的服務。
耳道重建手術的成功，為樂樂一家人帶來希望；再過半年後，樂樂還會回到林口長庚接受外耳重建手術。我們相信，屆時，樂樂會找回她值得擁有的完整耳朵，並一路健康快樂地長大。
樂樂的父親也與我們分享了在長庚一路走來的心情：我們是來自山東威海的一個小耳患者家庭，我們經過朋友介紹、網路、參加研討會等資訊先後考察了北京、上海、美國、韓國、臺灣等著名醫師，經過家庭討論、綜合考量我們最終選擇了臺灣長庚醫院的陳潤茺醫師和詹凱傑醫師。我們的手術分兩期做，一期是詹醫師的耳道部分，耳道評分9分。二期是陳醫師的外耳，外耳我們選擇了材料。
2014年10月1日國慶日是我們入台的第一天，我們入台這麼順利，首先要感謝一直為我們服務的廖小姐和其他國際醫療中心的工作人員。從預約、準備資料，醫師評估、辦理入台手續到入台一直給我們提供了熱心和細緻服務，讓我們踏上求醫之路的第一步就感到了溫暖！因為飛機晚點我們抵台已經是晚上九點，從機場直接乘坐計程車到達廖小姐為我們提前預定的長庚會館。
十月三日是我們入院前的門診和相關檢查，這一天也是我們第一次和廖小姐見面，也就是孩子們一直喜歡的糖果阿姨。廖小姐從入台前就詢問孩子的基本情況和乳名，為減少和孩子的陌生感做準備，後期時常給孩子帶點小禮物，雖然這些小舉動很細微，但是對我們來說還是很暖心的，畢竟我們從陌生開始，而且還是求醫！這是我們第二次見陳醫師、詹醫師和李小華醫師，因為我們參加過上海的研討會，陳醫師還是那麼幽默，那麼和藹可親。詹醫師對病情分析的頭頭是道，對我們認真負責。兩位著名醫師一點架子氣都沒有，時刻帶著微笑，十分的客氣，這讓我們心裡更親近了許多，對我們提出的疑問也耐心解答。李小華醫師也是時刻面帶笑容，時常跟我們開個玩笑，讓我們心裡輕鬆了很多。這一次我們做耳道部分所以跟詹醫師接觸的多一些，所有的檢查和辦手續都是有醫護人員帶領我們辦理，說實話到結束我們還一頭霧水，醫院很大我們對環境也很陌生，而且還是兩個院區，可想而知服務是多麼的到位，讓我們一點壓力沒有！
十月八日我們辦理入院手續，為第二天手術提前做準備，我們的心也開始緊張了，當去做手術前麻醉評估醫生剛開始說麻醉風險的時候，孩子媽媽眼淚就已經止不住了，我的心裡也是酸酸的，我們都是八零後父母自己還有些孩子氣呢，經歷這麼大的事情心裡難免無法控制。這還得感謝廖小姐給我們很大的安慰，時刻不能忘記廖小姐對我說的話，她對我說：也許你們對臺灣很陌生，但是我們有著相同的語言，希望也讓你們認同，關於今天的情緒相信為人父母都能懂得，希望你們放寬心好好陪伴樂樂，我們一起祝福她，她會平安度過的，祝福你們，加油！這一段話讓我們在一個陌生的地方一個她會平安度過的，祝福你們，加油！這一段話讓我們在一個陌生的地方,心情恐慌的時候鼓足了勇氣去面對！
十月九日早晨六點醫護人員喊我們起床做準備，七點半進手術室，我們在手術室病房還有佛堂來回等待著，因為有留電話的有什麼事會打電話或者發資訊通知的，還有顯示幕顯示手術情況，進去的時候手術室醫師說要六個小時以上，我們下午三點開始在手術室門口就沒離開，看著顯示幕一台一台手術結束到六點只有我們的名字在手術中，心裡亂七八糟的，就我倆在手術室門口等，手機的每一次響聲心都顫一次，等到八點十五分的時候電話終於來了，手術室講醫師要出來解釋病情，顯示幕還在顯示手術中，這時候已經13個小時了，我們從來沒有經歷過這種事情也不知道為什麼要解釋病情，孩子媽媽就開始哭我也不敢回頭看她我怕我也忍不住，終於等到詹醫師出來了，原來是詹醫師出來跟我們講從進去到現在所有的手術經過，手術是和陳醫師一起做的，上午兩位醫師詳細的研究手術計畫，下午一點多才正式手術，手術細節都講的很清楚，但是我好像很對不起詹醫師，累了一天在手術室還出來跟我們解釋手術過程我基本上都沒聽明白，只問了一句孩子怎麼樣，其實心裡很感激詹醫師和陳醫師對我們那麼負責。在恢復室恢復一個小時九點四十五分回到病房。
第二天早晨孩子精神就恢復的挺好，陳醫師和詹醫師很早就過來看孩子給孩子換藥，一點派頭都沒有一直微笑，又詳細耐心的講解了一些問題，都客氣的我們實在不好意思了，真是和國內醫患關係的天壤之別。手術完的第二天晚上就不打點滴了，也沒有口服藥，孩子也不遭罪，我們真佩服詹醫師和陳醫師的醫術，而且還直接解除亂用藥物的困擾，要是國內這麼長時間的手術起碼要半個月以上了。醫護人員服務也特別好，做的每一件事都特別用心，還送給孩子巧克力吃，可不是一個是精美的一盒，一個小小的舉動讓我們心裡無比溫暖，慚愧的是忘記叫什麼名字了。醫院的環境也很好，有步道可以散步，病房跟四星級酒店差不多，十分乾淨衛生，加上這些貼心的服務讓我們一點冷冰冰的醫院感覺都沒有。
第五天我們愉快的出院了，張小姐早早來病房幫我們辦理手續，後期複查換藥也都是工作人員帶我們，還見到了白小姐，也就是藍莓阿姨，孩子們也都很喜歡她，還認識了青島和長沙來就醫的小朋友。在後來的恢復期我們可以自己來換藥，並沒有之前想像的那麼難護理，但是還是會出現一些小問題。在後來換藥過程中孩子耳道有點出血，我告訴了廖小姐，廖小姐轉告了詹醫師，詹醫師知道後竟然開車來賓館了，說是順道就來了，這讓我很驚訝，這也可以讓國內任何一個患者都會很驚訝我相信，因為大家都知道在國內像這教授級別的著名醫師排隊托關係等等想盡一切辦法才能見一面更不用說上門服務了，經過這件小事可以看到醫師素質之高、醫患關係之好，這讓我們感觸很深！
十一月一號是詹醫師複查的日子，在這恢復期間我們一家去了臺灣很多地方，去的每個地方見到的每個人都是那麼的有素質有禮貌、那麼熱情，這也讓我想起了廖小姐跟我說的一句臺灣古話：見面三分情！週一和週六是詹醫師桃園院區的門診時間，今天複查完也是讓我們又陷入糾結的時刻，詹醫師檢查完後又認真的跟我們講解了一番，詳細的說了一下耳膜的手術過程。因為手術非常成功，皮膚全部存活，聽力也提高很多，雖然還沒有做聽力測試，但是我們自己也感覺到了，因為孩子以前從來不用小耳接電話的，現在都是用小耳接，孩子自己也說聽的很清楚，詹醫師說家樂也是這麼多案例當中手術效果是相當好的例子，詹醫師自己的想法是希望做肋骨外耳，因為耳道手術效果非常好，做材料的怕以後會影響到耳道，畢竟不是自己身體裡的，詹醫師對我們很負責，我們心裡很高興，起初我們選擇材料主要是為了讓孩子少遭一次罪不用取肋骨，但是事態在不斷變化，可能又要重新選擇了。我們讓廖小姐幫忙約陳醫師，再和陳醫師交流一下做出最後決定。三號下午我們見到了陳醫師，給我們做了術後檢查，把我們的疑問做了解答，跟陳醫師和李小華協理師一直都是在歡聲笑語中交流，這讓我們感到很輕鬆，心裡也很舒坦。經過和陳醫師還有別的患者家庭交流，我們還是按照原計劃，因為不想讓孩子再遭罪，用身體內部的一部分去彌補一個外觀部分，還是選擇材料，重要的是我們相信詹醫師和陳醫師的醫術。